Clusterhoofdpijn is een ernstige neurologische aandoening die gekenmerkt wordt door extreme en terugkerende pijnscheuten aan één kant van het hoofd, vaak rond het oog of de slaap. Deze aandoening, soms aangeduid als ‘zelfmoordhoofdpijn’, is bijzonder invaliderend door de intensiteit van de pijn en de frequentie van de aanvallen, en heeft aanzienlijke emotionele en sociaaleconomische gevolgen voor patiënten en hun omgeving. In Nederland wordt geschat dat ongeveer 1 op de 1.000 mensen lijdt aan clusterhoofdpijn, wat neerkomt op enkele tienduizenden patiënten.
Clusterhoofdpijn onderscheidt zich van andere vormen van hoofdpijn door zijn unieke patroon en intense pijn. Een aanval kan tussen de 15 minuten en drie uur duren en komt vaak gedurende weken tot maanden voor, gevolgd door remissieperiodes. Het biologische mechanisme achter clusterhoofdpijn is nog niet volledig opgehelderd, maar wordt in verband gebracht met abnormale activiteit in de hypothalamus. Hoewel er diverse behandelopties zijn, zoals zuurstoftherapie en triptanen, reageert een aanzienlijk aantal patiënten niet goed op deze conventionele behandelingen. Deze therapieresistentie drijft het onderzoek naar nieuwe, effectieve interventies.
Voor patiënten met therapieresistente clusterhoofdpijn is occipitale zenuwstimulatie (ONS) naar voren gekomen als een potentieel effectieve behandelmethode. ONS is een neuromodulatiebehandeling waarbij een elektrode wordt geïmplanteerd in de buurt van de occipitale zenuw, die achter in de nek loopt, met een batterij die doorgaans in de bilspier wordt geïmplanteerd. Deze methode is ontworpen om via elektrische stimulatie de pijnsignalen naar de hersenen te moduleren, waardoor de ernst en frequentie van de aanvallen mogelijk kunnen worden verminderd. Zo’n neurostimulator wordt onder andere geïmplanteerd in het Hoofd- en aangezichtspijn expertisecentrum, een samenwerking van het Radboudumc en het CWZ.
Hoewel de meeste patiënten de amplitude van hun neurostimulator niet wijzigen, blijkt een subgroep van gebruikers regelmatig de spanning aan te passen met een afstandsbediening. Dit gedrag, ‘voltage tuning’ genoemd, wordt mogelijk beïnvloed door gevoelens van angst en de wens tot zelfcontrole over aanvallen. Onderzoek naar deze aanpassing van het voltage kan nieuwe inzichten bieden in de acute behandeling van clusterhoofdpijnaanvallen door ONS, maar is tot nu toe nog niet specifiek onderzocht bij clusterhoofdpijn.
Onderzoekers aan Radboudumc voerden een unieke studie uit naar het gebruik en de effectiviteit van voltage tuning bij patiënten met clusterhoofdpijn die ONS-implantaten dragen. In dit onderzoek werden 33 patiënten met clusterhoofdpijn die tussen 2020 en 2024 een ONS-implantatie ondergingen, geïncludeerd. Deze patiënten werden bilateraal geïmplanteerd met een neurostimulator, en data over hun aanvalsfrequentie, intensiteit en duur werden retrospectief verzameld. Daarnaast werden prospectieve interviews afgenomen om gegevens te verzamelen over de frequentie en effectiviteit van voltage tuning, de duur van de aanpassingen, en de waargenomen sensaties tijdens voltage tuning. De studie is onlangs gepubliceerd in The Journal of Headache and Pain.
Uit de Nijmeegse studie bleek dat neurostimulatie bij 70% van de patiënten na één jaar een positief effect had op de symptomen van clusterhoofdpijn, wat wijst op de potentie van deze behandeling voor therapieresistente patiënten. Bovendien werd vastgesteld dat 48% van de patiënten (18 van de 33) regelmatig zelf de spanning aanpast en dus kan worden geclassificeerd als ‘voltage tuner’. Voltage tuning werd uitgevoerd met een gemiddelde spanningsverhoging van 92%, variërend van 20 tot 360%, en vond plaats met een frequentie van 1 tot 20 keer per maand. De duur van de tuning varieerde sterk, van 20 minuten tot wel 48 uur.
Patiënten beschrijven de sensaties tijdens voltage tuning vaak als “tintelingen” of “prikkelingen.” De redenen voor voltage tuning verschilden per persoon, van het voorkomen van aanvallen tot het verminderen van de intensiteit en het verhogen van de controle over clusterhoofdpijn.
De resultaten van dit onderzoek suggereren dat voltage tuning aanvallen van clusterhoofdpijn kan beëindigen of zelfs voorkomen. Deze bevindingen wijzen op het potentieel van voltage tuning binnen ONS als een acute behandelmethode voor aanvallen van clusterhoofdpijn. Toekomstig onderzoek naar de frequentie en het potentieel van voltage tuning kan waardevolle inzichten bieden voor het optimaliseren van de effectiviteit van ONS en het verbeteren van de kwaliteit van leven bij patiënten met clusterhoofdpijn.
Referentie