Vandaag, donderdag 30 mei, vindt de jaarlijkse Wereld MS Dag plaats. Een dag volledig in het teken van de chronische ziekte multiple sclerose. Uit een enquête onder de leden van MS Vereniging Nederland blijkt dat deze dag hard nodig is. Van de bijna 6000 leden die de enquête ontvangen hebben, heeft 11% deelgenomen. Maar liefst 94% geeft aan dat er meer bewustzijn nodig is rondom de ziekte MS. Daarnaast liet 53% van de geënquêteerden weten dat het voor hen niet duidelijk was welke vervolgstappen ze moesten nemen na diagnose.
MS is een auto-immuunziekte die schade toebrengt aan het centrale zenuwstelsel. Bij deze ziekte valt het immuunsysteem het eigen lichaam aan, specifiek de beschermende myelinelaag rond de zenuwbanen. Hierdoor kunnen zenuwen in diverse delen van het centrale zenuwstelsel beschadigd raken, wat leidt tot een breed scala aan zichtbare en minder zichtbare symptomen in het hele lichaam.
Wereld MS Dag is een dag waarop de wereldwijde MS-gemeenschap samenkomt en ervaringen deelt om elkaar steun te bieden, maar ook om meer aandacht te creëren voor multiple sclerose (MS). Uit de enquête van MS Vereniging Nederland blijkt dat hier veel behoefte aan is. Maar liefst 94% geeft namelijk aan dat er meer bewustzijn nodig is rondom de ziekte MS. Ook liet 65% weten dat hun omgeving het lastig vindt om te begrijpen wat MS is en op welke wijze het je leven beperkt. De enquête is verzonden naar 5912 personen van de in totaal 7700 leden, waarvan 651 personen de enquête hebben ingevuld.
Bij 77% van de geënquêteerden werd de diagnose tussen de 21 en 50 jaar vastgesteld. Na de diagnose voelde 35% zich aan hun lot overgelaten. Daarnaast liet 47% van de deelnemers weten dat ze na de diagnose niet wisten welke vervolgstappen ze moesten nemen. Ook was het voor 51% van hen na de diagnose MS niet duidelijk bij welke instanties ze hulp konden krijgen.
Chris Schouten, directeur MS Vereniging Nederland: “Opmerkelijk is dat bijna de helft van de leden die gereageerd hebben niet wisten wat ze na de diagnose konden doen. Duidelijk is dat er behoefte is aan goede, betrouwbare informatie hierover. Dit is ook één van de redenen waarom het Nationaal MS Fonds, MS Research en MS Vereniging Nederland samen het initiatief hebben genomen om een nieuwe website www.MS.nl te ontwikkelen. Ik vermoed dat deze bij velen al voorziet in hun informatiebehoefte. Dat meer dan een derde zich aan zijn lot overgelaten voelt, zie ik als een opdracht aan onze vereniging. Ik denk dat met name de werkgroepen in onze 19 regio’s hierin een rol kunnen gaan vervullen.”
MS Vereniging Nederland organiseert diverse regionale activiteiten om meer aandacht te vragen voor de ziekte MS. Daarnaast vinden er ook twee webinars plaats. Het thema dit jaar is mobiliteit.
Meer informatie
Bezoek de website van MS Vereniging Nederland
Naar boven
