ALS – Amyotrofische Laterale Sclerose- is een ongeneeslijke neuromusculaire aandoening waarvan de oorzaak onbekend is, en waartegen geen behandeling bestaat. In Nederland wordt de ziekte jaarlijks bij 500 mensen vastgesteld, en elk jaar overlijdt eenzelfde aantal patiënten aan de ziekte. De gemiddelde overleving is 3 tot 5 jaar. De ziekte kwam vorige week prominent in het nieuws toen bekend werd dat George Kooymans, de gitarist van Golden Earring, de ziekte heeft. Hoewel er nog geen genezing mogelijk is zijn er wel veel manieren om de kwaliteit van leven van de patiënten zo lang mogelijk op peil te houden. Daarbij wordt steeds meer gebruik gemaakt van moderne hulpmiddelen, zoals apps. Een van die apps is de ALS Thuismeten & Coachen app. Momenteel wordt die getest door 10 revalidatie-instellingen.
De app is ontwikkeld door ALS Centrum Nederland. Door middel van de app moet het makkelijker zijn om het ziekteproces beter te volgen om zodoende de zorg beter af te kunnen stemmen op de zorgbehoefte van de patiënt. De app is tot stand gekomen in samenwerking met patiënten en mantelzorgers en met financiële steun van het UMC Utrecht en Stichting ALS Nederland. In de testfase die nu gaande is op 10 plekken wordt gekeken wat er nog verbeterd kan worden. Vervolgens is het dan de bedoeling om de app landelijk uit te rollen.
Met de app kunnen ALS-patiënten zelf bijhouden hoe het gesteld is met hun fysieke functioneren. Hoe gaat het met lopen, lukt het om jezelf aan te kleden, zijn er slikproblemen. Daarnaast geven de gebruikers ook gegevens door over hun gewicht, en over hun algemene gemoedstoestand. Al die gegevens komen terecht bij de zorgcoach en bij opvallende zaken wordt door de app een melding aan de arts verstuurd.
De app heeft ook een berichtenfunctie waarmee de zorgcoach gemakkelijk en laagdrempelig contact met de patiënt kan zoeken, en andersom. Op die manier kan ook allerlei relevante informatie gedeeld worden en kunnen er zelfs informatieve video’s doorgestuurd worden.
Vorig jaar was de app al getest in revalidatiecentrum Revant in Breda, en daar waren de ervaringen overwegend gunstig. Inmiddels werkt het betreffende instituut nog steeds met de app. Ook de patiënten waren positief over het gebruik van de app. Ze gaven aan de ALS-app een geschikte manier van zorg op afstand te vinden en stelden het op prijs dat een zorgverlener met ze mee kan kijken. De meeste patiënten gaven ook aan de app dagelijks te gebruiken. Ook de zorgverleners waren tevreden met de app.
UMC Utrecht zet de app al bijna twee jaar in. UMC Utrecht is het ziekenhuis in Nederland met de grootste expertise op het gebied van ALS, en is ook de plek waar het ALS Centrum gevestigd is. Ruim 90% van de ALS-diagnoses wordt gesteld in Utrecht.
Meer informatie
Naar boven
