Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, heeft onlangs van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een officiële erkenning gekregen als Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen in epilepsie. Het expertisecentrum legt zich onder andere toe op het verbeteren van de zorg voor mensen met epilepsie van jong tot oud.
Naar schatting heeft 6–8% van de Nederlandse bevolking een zeldzame aandoening. Deze kunnen levensbedreigend of chronisch invaliderend zijn en ze zijn vaak moeilijk te herkennen en vast te stellen. Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen helpen patiënten die te maken hebben met zo’n zeldzaam voorkomende aandoening. Door kennis en kunde in onderzoek en behandeling hierover te bundelen in aangewezen expertisecentra kunnen patiënten sneller en gerichter behandeld worden.
Kempenhaeghe en MUMC+ leggen zich in het Academisch Centrum voor Epileptologie toe op zeldzame oorzaken van epilepsie, bijvoorbeeld door genetische afwijkingen. In deze gevallen manifesteert de ziekte zich vaak al op jonge leeftijd. Ook kan er sprake zijn van een verstandelijke beperking en kunnen patiënten te kampen krijgen met problemen in andere organen dan de hersenen.
Rob Rouhl, neuroloog in het MUMC+ en gespecialiseerd in epilepsie: “Door onze krachten te bundelen en onze multidisciplinaire aanpak kunnen we maatwerk leveren voor elke patiënt en de juiste zorg op de juiste plek verlenen. Dat we het Academisch Centrum voor Epileptologie nu expertisecentrum mogen noemen is een mooie erkenning voor deze intensieve samenwerking.”
Hoogleraar en neuroloog Marian Majoie van Kempenhaeghe, coördinator research en opleidingen in het expertisecentrum: “Samen bieden we met alle innovatieve kennis en kunde mensen met epilepsie – en in het bijzonder met een zeldzame aandoening – perspectief op weg naar een zo gezond en goed mogelijk leven voor vandaag en morgen.”
De erkenning als Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen wordt door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport afgegeven op basis van Europees vastgestelde criteria voor expertisecentra zeldzame aandoeningen. Criteria hiervoor zijn opgesteld in samenwerking met de VSOP (de Nederlandse koepelorganisatie voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen) en Orphanet NL (de portaalsite voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen).
De erkende expertisecentra zijn van toegevoegde waarde voor adequate zorg en behandeling en verdere visievorming over de toekomst van het zorglandschap voor patiënten met zeldzame aandoeningen in Nederland. Erkenning als NFU-expertisecentrum wordt gegeven voor een periode van vijf jaar. De erkenning vergemakkelijkt de aansluiting bij internationale netwerken op gespecialiseerde terreinen.
Meer informatie:
Naar boven
