Zorg op afstand, waarbij de patiënt thuis kan blijven en door middel van digitale hulpmiddelen gemonitord wordt, is voor de patiënt prettiger dan de traditionele zorg, waarbij mensen regelmatig naar het ziekenhuis moeten komen. Drs. Jochem Helleman deed aan UMC Utrecht onderzoek naar de ervaringen van patiënten met spierziekte ALS over deze behandelwijze. Deze week promoveert hij op dit onderwerp.
Patiënten met ALS worden geconfronteerd met een gestage achteruitgang van hun spierfuncties, die sterk invaliderend werkt en die steeds meer zorg vereist van een gespecialiseerd revalidatieteam. Maar naarmate de lichamelijke beperkingen ernstiger worden, wordt het als zeer belastend ervaren om regelmatig naar het ziekenhuis of behandelcentrum te komen. Daar hebben ze vaak meerdere afspraken, bijvoorbeeld met een revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut. Maar het is lang niet bij elke patiënt nodig om die behandelaren elke keer te spreken. Er is dus, zowel van de kant van de patiënt als van de zorgverleners behoefte aan zorg op maat.
Een aantal jaar geleden heeft het ALS Centrum Nederland samen met patiënten en hun naasten het eHealth zorgplatform ‘ALS Thuismeten & Coachen’ ontwikkeld. Met ALS Thuismeten & Coachen kunnen patiënten informatie over hun ziekte via een (web)app delen met hun zorgverleners. Die blijven zo op de hoogte van hoe het gaat met de patiënt, en kunnen zodoende zorg op maat leveren. De afgelopen vijf jaar heeft een groep Nederlandse patiënten met een spierziekte ALS Thuismeten & Coachen gebruikt.
Gebruikers van ALS Thuismeten & Coachen vullen een keer in de vier weken een vragenlijst in over het verloop van de ziekte. Maar patiënten kunnen ook dagelijks bijhouden hoe ze zich voelen, en gebruik maken van een chatplatform waar ze met een verpleegkundige kunnen chatten. Bijzonder is dat de app alle gegevens bijhoudt, en dat behandelaar en patiënt kunnen zien hoe de ziekte zich ontwikkelt, en of de onvermijdelijke achteruitgang sneller of langzamer verloopt.
Voor zorgverleners is de app nuttig om een behandeling meer op maat in te richten. Er wordt naar gestreefd om patiënten alleen als dat echt nodig is naar het ziekenhuis te laten komen. Daar heeft de patiënt ook zelf invloed op: als hij of zij liever wel een fysiek consult nodig acht dan kan dat worden ingepast. Juist het gevoel dat de patiënt een stukje regie terugkrijgt in de ALS-behandeling wordt als waardevol ervaren.
Helleman’s bevindingen, gebaseerd op 50 patiënten, geven aan dat 82% van de gebruikers de app ALS Thuismeten & Coachen een waardevolle aanvulling vinden, en 96% van de gebruikers zou de app aan anderen aanbevelen. De persoonlijke feedback wordt door 95% op prijs gesteld, en 87 procent heeft het gevoel meer controle over hun zorg te hebben. Mensen gebruiken het zorgplatform ook trouw, tot gemiddeld 19 dagen voor hun overlijden. Uit literatuuronderzoek kwam ook naar voren dat patiënten die gebruik maken van eHealth een groter gevoel van veiligheid ervaren.
In Nederland bieden op dit moment tien ALS behandelteams in acht revalidatie-instellingen ALS Thuismeten & Coachen aan.
Meer informatie
Lees meer over de app ALS Thuismeten & Coachen op de website van ALS-centrum Nederland.
Naar boven
