Polyneuropathie is een degeneratieve hersenaandoening waar geen geneesmiddel voor bestaat, en waar alleen symptoomonderdrukkende medicijnen worden ingezet. Maar een nieuwe app, die is ontwikkeld door UMC Utrecht in samenwerking met patiënten biedt wel soelaas en zorgt voor een betere kwaliteit van de zorg, waarbij patiënten minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. De app heet polyneuropathie@home.
De app polyneuropathie@home wordt ingezet bij patiënten met chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie en multifocale motorische neuropathie. Dit zijn relatief zeldzame auto-immuunziekten die de zenuwen aantasten. Het UMC Utrecht expertisecentrum heeft een grote groep patiënten met deze ziekten onder behandeling. Die hebben vorig jaar al aan een pilot met de app meegewerkt, en zijn over het algemeen zeer enthousiast. Inmiddels komen ook van patiënten die bij andere ziekenhuizen behandeld worden al aanvragen binnen om de app te mogen gebruiken.
Met behulp van de app kunnen patiënten vanuit hun eigen huis wekelijks laten weten hoe het met ze gaat, en zo nodig contact opnemen met de zorgverleners. In de app rapporteren zij ook over hoe het gaat met lopen, veranderingen in gevoel, handknijpkracht en fijne motoriek.
De metingen worden in de gaten gehouden door medewerkers van het medisch regiecentrum in het UMC Utrecht. Zij hebben ook het eerste contact met patiënten als er opvallende zaken zijn en maken de inschatting of het nodig om een arts contact met een patiënt op te laten nemen.
Behandelaars zijn blij met de app omdat de wekelijkse rapportages hen in staat stellen een completer beeld van het ziekteverloop te krijgen. Tijdens een spreekuur wordt doorgaans alleen over de meest recente ervaringen gesproken, maar aan de hand van de gegevens in de app kan de arts ook trends over de langere termijn bestuderen. Ook kan een arts aan de hand van de metingen tijdig ingrijpen, door bijvoorbeeld de medicatie aan te passen.
Er zijn plannen om de app, die ook in een Engelstalige versie beschikbaar is, in te gaan zetten en het gebruik ervan te onderzoeken samen met meerdere ziekenhuizen, waaronder in Engeland. Ook wordt er gewerkt naar speciale versies van de app voor spierziekten.
Meer informatie
Naar boven
