SAMENVATTING
Een goede klinische beoordeling van patiënten met multiple sclerose (MS) is een uitdaging, en cruciaal voor de monitoring van het ziektebeloop en evaluatie van de behandeling. De voornaamste oorzaak van deze uitdaging is het heterogene beloop van MS. De ‘expanded disability status scale’ en beoordeling van schubs zijn de meest gebruikte traditionele uitkomstmaten in de dagelijkse praktijk en klinisch wetenschappelijk onderzoek. Deze uitkomstmaten hebben echter verschillende nadelen en valkuilen die ten dele zijn toe te schrijven aan het gegeven dat MS zich niet goed laat meten met een enkele uitkomstmaat. Er is daarom een noodzaak verschillende functionele domeinen te beoordelen met verschillende uitkomstmaten, bijvoorbeeld met de ‘multiple sclerosis functional composite’. Bovendien is beoordeling van het patiëntenperspectief van belang voor de monitoring van de ziekte en beoordeling van het zorgproces. Dit kan respectievelijk gedaan worden met ‘patient reported outcome measures’ en ‘patient reported experience measures’. Innovaties zoals biosensor-gebaseerde technieken zijn veelbelovend om de klinische beoordeling van MS-patiënten verder te verbeteren. Integratie van de enorme hoeveelheid (para)klinische data die in de dagelijkse praktijk wordt gegenereerd in multidisciplinaire data-infrastructuren moet leiden tot een beter begrip en controle van de ziekte.
(TIJDSCHR NEUROL NEUROCHIR 2022;123(1):21–7)
