Epilepsie-hulphonden worden getraind om assistentie te bieden wanneer iemand een epileptische aanval heeft. Maar of de inzet van epilepsie-hulphonden naast zinvol ook kosteneffectief kan zijn, was tot voor kort onduidelijk. Anekdotische verhalen over mogelijke gezondheidsvoordelen doen de ronde, maar een wetenschappelijke onderbouwing ontbrak vooralsnog. In april 2024 kwam daar verandering in dankzij het promotieonderzoek van gezondheidseconoom Valérie van Hezik-Wester. Zij promoveerde aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam op een proefschrift, genaamd ‘Unleashing the potential of seizure dogs’, in het Nederlands: ‘het potentieel van epilepsie-hulphonden onthuld’. Inmiddels zijn er ook twee internationale publicaties over de resultaten verschenen. In de studie keek Van Hezik-Wester onder meer naar de impact van een epilepsie-hulphond op de aanvalsfrequentie en op de kwaliteit van leven. Mogelijk vormt het onderzoek een stap naar het vergoeden van hulphondentherapie bij ernstige epilepsie vanuit de basiszorg.
Valérie, je hebt onlangs je proefschrift verdedigd, getiteld ‘Unleashing the potential of seizure dogs’. Kun je iets vertellen over je achtergrond en wat je ertoe heeft gebracht om dit onderzoek te doen?
“Mijn achtergrond ligt in de gezondheidseconomie, niet zozeer in de klinische sector, hoewel ik wel veel met klinische gegevens werk. Ik ben verbonden aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, waar we onderzoek doen naar de kosten en baten van interventies binnen de gezondheidszorg. Dit onderzoek is uitgevoerd op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Ze wilden inzicht krijgen in de effectiviteit van epilepsiehonden en hoe de baten zich verhouden tot de kosten, inclusief de rol van mantelzorg. Het ministerie vroeg ons zo’n zeven jaar geleden om meer bewijs te verzamelen over de baten van epilepsie-hulphonden.”
Wat bracht je ertoe om je specifiek op dit onderwerp te richten?
“Eigenlijk kwam ik min of meer toevallig met het onderwerp in aanraking. Ik had al interesse getoond om na mijn master te promoveren aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Op een gegeven moment werd ik gebeld door de toenmalige directeur van het instituut waar ik nu werk. Hij vertelde me dat ze onderzoek op wilden zetten naar epilepsie-hulphonden en dat ze op zoek waren naar een geschikte kandidaat om dit verder uit te werken. Het leek hen dat ik goed bij dit project zou passen, en zo rolde ik er eigenlijk in. Voor mij was het destijds allemaal nieuw; ik had nog nooit van epilepsie-hulphonden gehoord. Nu, zes of zeven jaar later, ben ik er helemaal in thuis.”
Welke groep patiënten heb je onderzocht in jouw studie, en waarom juist deze groep?
“Ons onderzoek richtte zich op een heel specifieke groep: mensen met therapieresistente epilepsie. Dit zijn patiënten bij wie medicijnen, operaties en andere behandelingen niet werken, en die vaak meerdere aanvallen per week of zelfs per dag hebben. Epilepsie-hulphonden worden vaak gezien als een laatste redmiddel voor deze mensen. De honden worden getraind om te helpen tijdens en na een aanval.”
Kun je iets vertellen over de ziektelast van deze patiënten?
“Deze patiënten moeten hun dagelijks leven aanpassen aan hun aanvallen, die op elk moment kunnen plaatsvinden. Vaak kunnen ze niet zelfstandig wonen en hebben ze moeite om volledig deel te nemen aan de maatschappij, bijvoorbeeld in de vorm van een baan of opleiding. De omgeving van deze patiënten, zoals ouders of partners, draagt ook een zware last. Zij voelen vaak een constante verantwoordelijkheid om in de buurt te zijn en een oogje in het zeil te houden. Dit alles zorgt voor veel angst en onzekerheid, omdat aanvallen onvoorspelbaar zijn en tot gevaarlijke situaties kunnen leiden.”
Dat lijkt me heel ingrijpend. Wat hoopte je te bereiken met de inzet van epilepsie-hulphonden?
“Het hoofddoel van ons onderzoek was om te bepalen of epilepsie-hulphonden effectief genoeg zijn om in aanmerking te komen voor vergoeding vanuit de basisverzekering. We wilden weten of deze honden daadwerkelijk het aantal epileptische aanvallen kunnen verminderen en of de voordelen opwegen tegen de kosten. We hebben daarom zowel gekeken naar de klinische effectiviteit als naar de kosteneffectiviteit. Het was een uniek onderzoek, omdat we probeerden de hoogst mogelijke standaard van bewijs te leveren zonder gebruik te maken van een traditionele controlegroep, wat bij deze interventie simpelweg niet mogelijk is.”
Hoe hebben jullie het onderzoek dan aangepakt?
“We hebben gekozen voor een gerandomiseerd ‘stepped-wedge’ studiedesign. Dit betekent dat iedereen die deelnam uiteindelijk een epilepsie-hulphond kreeg, maar het moment waarop ze de hond ontvingen werd bepaald door loting. Dit gaf ons de mogelijkheid om iedere deelnemer een periode zonder en een periode met hond te volgen, en de metingen te vergelijken om de impact van de hond te bepalen. In totaal hebben we 25 mensen geïncludeerd in het onderzoek. Het onderzoek duurde drie jaar, maar zes mensen hebben het niet kunnen afronden vanwege gezondheidsredenen of veranderingen in hun persoonlijke omstandigheden.”
Wat waren de uitkomsten van het onderzoek, met name aangaande de klinische effectiviteit?
“De belangrijkste uitkomstmaat was de vermindering van de frequentie van epileptische aanvallen. We zagen dat patiënten gemiddeld minder aanvallen hadden naarmate ze hun hond langer hadden. Dit effect werd sterker naarmate de tijd vorderde. Het is lastig om precies te zeggen hoeveel de aanvallen afnamen, omdat sommige mensen maar een paar maanden werden gevolgd met epilepsie-hulphond, en anderen twee en een half jaar. Maar gemiddeld zagen we een afname van ongeveer een derde na één jaar met hond.
Dat is indrukwekkend. Wat waren de andere belangrijke bevindingen?
“Naast de afname van het aantal aanvallen zagen we ook verbeteringen in de kwaliteit van leven. Alle vier de vragenlijsten die we gebruikten, lieten verbeteringen zien, waarbij de ene vragenlijst naar epilepsie-specifieke kwaliteit van leven keek en de andere meer naar welzijn of algemene gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Bovendien bleek uit onze analyse dat de inzet van epilepsie-hulphonden inderdaad kosteneffectief is. De zorgkosten, vooral voor ziekenhuisopnames, namen af, en de inzet van mantelzorgers verminderde. Hierdoor werd een groot deel van de kosten van de hond gecompenseerd door besparingen elders. Bovendien ervoeren mantelzorgers een verbetering in kwaliteit van leven. Dit was in de trial gemeten en meegerekend in de kosteneffectiviteitsanalyse.
Wordt epilepsie-hulphondenzorg dan binnenkort opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering?
“Helaas gaat dat niet zo snel. De resultaten van ons onderzoek over de effectiviteit zijn in maart 2024 gepubliceerd en de uitkomsten inzake de kosteneffectiviteit zijn in augustus 2024 gepubliceerd. De volgende stap is dat de beroepsgroep achter de inzet van epilepsie-hulphonden moet staan en als de beroepsgroep er niet uitkomt met de zorgverzekeraars, kan er een aanvraag ingediend worden bij Zorginstituut Nederland. Het is belangrijk dat het onderzoek voldoende bewijs levert om epilepsie-hulphonden op te nemen in het basispakket. We hopen dat ons werk hieraan kan bijdragen, maar het is een langdurig proces.”
Zijn er nog andere lessen uit het onderzoek te trekken die belangrijk zijn voor de succesvolle inzet van epilepsie-hulphonden?
“Ja, die zijn er zeker. We hebben gezien dat epilepsie-hulphonden niet voor iedereen geschikt zijn. Van de 25 deelnemers hebben zes het onderzoek niet kunnen afronden omdat de hond voor hen niet de juiste interventie bleek. Door interviews met deze patiënten en hun mantelzorgers hebben we een beter inzicht gekregen in de brede impact van een epilepsiehond op het dagelijks leven. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat patiënten en hun omgeving goed voorbereid zijn op de inzet van een hond, want het kan behoorlijk confronterend zijn. Zo’n hond maakt duidelijk zichtbaar dat je een gezondheidsprobleem hebt, en dat kan een uitdaging zijn voor mensen die moeite hebben met de acceptatie daarvan. Ook is het belangrijk dat er voldoende steun is vanuit de omgeving, zowel emotioneel als praktisch.”
Wat is volgens jou nog meer essentieel voor het succes van deze interventie?
“Een goede match tussen patiënt en hond is cruciaal. Daarnaast moet er gedurende het traject begeleiding zijn, zowel voor de patiënt als voor de omgeving. Sommige mensen hebben bijvoorbeeld vooral ’s nachts aanvallen, waardoor het ’s morgens uitlaten van de hond een uitdaging kan worden. Het is dan belangrijk dat er een mantelzorger of kennis beschikbaar is om dit over te nemen. De hondenschool speelt hierin ook een belangrijke rol door alert te zijn op de juiste ondersteuning en training.”
Referenties
Van Hezik-Wester V, de Groot S, Kanters T, et al. 2024b. The cost-effectiveness of seizure dogs in persons with severe refractory epilepsy: results from the EPISODE study. Value in Health. 2024 Aug 9:S1098-3015(24)02803-1. doi: 10.1016/j.jval.2024.07.020. Epub ahead of print. PMID: 39127247.
Van Hezik-Wester V, de Groot S, Kanters T, et al. Effectiveness of Seizure Dogs for People With Severe Refractory Epilepsy: Results From the EPISODE Study. Neurology. 2024 Mar 26;102(6):e209178. doi: 10.1212/WNL.0000000000209178. Epub 2024 Feb 28. PMID: 38417090; PMCID: PMC11033982.
Naar boven
